Un Père de Famille qui se bat contre un cancer rare lance un cri au ministre de la Santé pour qu’on l’autorise à utiliser un médicament homologué en Europe mais pas encore au Canada pour traiter sa maladie.
« Depuis quatre ans que j’endure la douleur. Je vois ma femme et mes enfants. Je vois la souffrance dans leurs yeux. Moi, je veux une chance. Je veux vivre », souffle Sébastien Bourdon dans une vidéo qu’il a publiée sur son compte Facebook et qui prend des allures virales.
« Le but de mon vidéo est que ça se rende jusqu’au ministre Barrette, (...) qu’il regarde mes enfants dans les yeux, qu’il leur dise qu’ils n’auront plus leur père pour des raisons de bureaucratie stupide », poursuit-il. La vidéo a depuis fait le tour des réseaux sociaux et a été visionnée 519 000 fois.
Le résident d’Ormstown, 35 ans, souffre d’un liposarcome, un cancer rare qui se développe surtout dans les membres extérieurs, soit les jambes, les bras ou la tête. Déjà en 2011, les médecins lui ont retiré une tumeur « de la taille d’une aubergine », à la jambe, explique-t-il.
Après une courte période de rémission, le cancer est revenu. Il n’avait qu’un an à vivre, et pourtant il est encore là. Il ne fait « même plus partie des statistiques », selon ce que lui auraient dit les médecins. Il essaie de garder un semblant de vie normale pour ses deux garçons de 13 et 5 ans, mais il ressent la douleur chaque jour. « Ça me prend une heure pour me lever le matin et descendre mes marches », dit-il.
Pour l’instant, les médecins effectuent des traitements de chimio quand il développe des tumeurs, mais ne gardent pas grand espoir, selon lui.
Traitement possible :
Pourtant, un traitement serait disponible en France pour ce genre de cancer, lorsque les autres médicaments ne sont plus efficaces. Le Yondelis, qui est homologué par la Commission Européenne depuis 2007, permet d’augmenter la survie du patient pour de nombreux mois, selon l’Agence européenne des médicaments.
Ce médicament est autorisé au Canada pour traiter le cancer des ovaires mais pas pour un liposarcome, selon ce qu’indique Santé Canada. « Les médecins m’ont dit que les tests n’avaient pas été faits ici », se désole M. Bourdon.
Pour le père de famille, cette barrière est extrêmement frustrante. « C’est enrageant de savoir qu’un médicament existe mais qu’on ne peut pas l’utiliser. Il est disponible sur les tablettes, mais comme je n’ai pas d’ovaires, je n’y ai pas droit. »
Pour Sébastien Bourdon, sa rage est d’autant plus grande que sa femme lui a annoncé il y un mois qu’ils attendaient un troisième enfant. « Ce n’était pas attendu. On a hésité au début, car on ne savait même pas si j’allais le connaitre. Mais je n’accepte pas qu’on impose une date sur ma vie, alors que je ne prendrais sûrement pas le droit de vie ou de mort sur un enfant », dit-il.
Malgré les difficultés, Sébastien Bourdon et sa famille essaient de garder le moral. L’homme de 35 ans tient surtout à souligner la force de caractère de sa conjointe, Julie Viens.
«La plus forte dans cette histoire, c’est ma femme. Elle doit gérer sa peine et celle des enfants. Je sais que si elle pouvait, elle prendrait une partie de ma douleur n’importe quand. C’est vraiment notre pilier.»
Cette dernière a quitté son emploi pour s’occuper de sa famille.