La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización desea valorar los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.
Fide Miron, Vicepresidenta de FEDER informa que “a través de estos galardones, FEDER quiere premiar la labor que se realiza en los distintos ámbitos. De esta forma, se valora especialmente las iniciativas en donde se promueva el trabajo en red y en donde los pacientes tengan o hayan tenido un papel relevante siendo parte de la iniciativa o el proyecto galardonado”.
La entrega de estos galardones tendrá lugar dentro de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar en el Museo del Prado el próximo 2 de Marzo. Dicho acto supone el broche final de la Campaña de sensibilización que la Federación está llevando a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que lleva por lema “la investigación es nuestra esperanza”.
Los galardonados con los Premios FEDER 2017 son:
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