01/04/2017// JOAQUÍN SOTO MEDINA .Derivar a los pacientes a centros especializados, obtener la financiación necesaria para continuar invirtiendo en investigación y mejorar la relación médico-paciente, son algunas de las necesidades y desafíos necesarios que reclaman los expertos para tratar el sarcoma de tejidos blandos.
Una enfermedad, que se divide en más de 50 subtipos, que causa tumoraciones en zonas del cuerpo como músculos, tendones o nervios y que es diagnosticada a unos 2.280 españoles cada año.
Expertos se han reunido este sábado 1 de abril en Madrid para presentar los últimos avances en la segunda edición del congreso internacional «Soft Tissue Sarcoma: Evidence & Experience», organizado por la empresa biofarmacéutica, PharmaMar.
Entre los principales avances, tal y como explica el doctor y Presidente de la Organización Europea de Investigación y Tratamiento de Cáncer (EORTC, por sus siglas en inglés), Jean-Yves Blay, se encuentra Yondelis (trabectedina). Un medicamento de origen marino desarrollado por PharmaMar que ha demostrado ser eficaz en el tratamiento de diferentes tipos de sarcomas de tejidos blandos (STB) como el leiomiosarcoma (tumor maligno de las células de los músculos lisos) o liposarcoma (cáncer de células grasas) y de otros subtipos. «A día de hoy-indica el doctor Blay-gracias a la trabectedina se consigue que pacientes con metástasis no desarrolle más la enfermedad, de forma que permanece estancada en el tiempo». 
«La trabectedina-añade el oncólogo y presidente del Grupo Español de Investigación en Sarcomas, Javier Martín Broto- lo que ha conseguido es mejorar lo que llamamos la supervivencia libre de progresión: cuando empiezas un tratamiento, el tumor está en progresión y cuando pones ese tratamiento mides hasta cuándo va a volver a progresar. Ese tiempo lo ha prolongado la Trabectedina».
A su vez, los últimos avances han permitido desarrollar tecnología centrada en el tratamiento con radioterapia (que junto con la cirugía, los fármacos y la quimioterapia concentran las principales vías de tratamiento), mucho más precisa que años atrás como herramienta frente al cáncer. Sin embargo, para lograr avanzar en el tratamiento de esta enfermedad (de la que actualmente se curan hasta un 70% de los casos de sarcomas localizados) es necesario atender la calidad de vida de los pacientes. El oncólogo del Instituto de Investigación del Cáncer en Londres, Robin Jones, explica que la relación entre médico y paciente puede afectar a su calidad de vida. Y para lograr una buena relación, «básicamente se debe apoyar al paciente a lo largo de su tratamiento», explica el doctor. Para lograr esta meta, se está desarrollando un estudio llamado «Yonlife» en el que se busca averiguar «si la calidad de vida del paciente mejora al ser tratado por un equipo multidisciplinar de expertos» como radiólogos, psicólogos, cirujanos...en pacientes tratados con trabectedina. Estudio que se prevé que se completará en diciembre de este año.Enfermedad única e individual
En la relación entre médico y paciente, el Director de la Unidad de Oncología Hérault y Presidente del Comité de Sarcoma y Tumores Mesenquimatosos, Axel Les Cesne, incide en que es muy importante aconsejar al paciente, no solo a nivel de consejos médicos unidireccionales (de profesional a paciente) sino de construir una relación totalmente diferente. «Explicarle cuáles son las opciones y tratamientos disponibles hoy en día porque el sarcoma de un paciente se convierte en una enfermedad única, individual y diferente del resto. Hay que incorporarle en la toma de decisiones y presentar las ventajas y desventajas de cada alternativa. Evitando en el proceso el uso de una terminología que no pueda comprender ni retener».
Más allá de este ámbito, los expertos alertan de que entre los principales desafíos y problemas que presenta a día de hoy el STB se encuentra la ausencia de suficientes centros especializados (el 25% no tienen acceso a ellos, según explica Jean-Yves), de forma que los pacientes se exponen al riesgo de sufrir una recaída en su enfermedad. A su vez, demandan más recursos destinados a la investigación y así ser capaces de diagnosticar precozmente la enfermedad. «No se detecta un tumor-explica el doctor Javier Martín Broto en una etapa muy temprana de la enfermedad como sí se consigue por medio de una mamografía en el cáncer de mama. En el sarcoma eso no existe. Si hay un bulto sospechoso, lo mejor es remitirlo a un centro experto». El desafío del sarcoma de tejidos blandos «es que no es una sola enfermedad , son muchas enfermedades diferentes y hay que investigar cada una de ellas».
*****************************
The European Society of Medical Oncology Recommends the Treatment of Sarcomas With Metastases With Yondelis .
* Las Guías Clínicas de la Sociedad Europa de Oncología Médica Recomiendan Tratar el Sarcoma con Yondelis .
* PharmaMar is conducting 17 post-authorization clinical trials with Trabectedin indicated for the treatment of adult with advanced Sarcoma .
* Sarcoma: almost 50% of diagnosed patients present metastases or are expected to develop it shortly after cancer .
* Diagnoses of soft tissue sarcoma represent about 0.7% of all new cancer cases in the US, and account for 7-10% of paediatric cancers.
* Soft tissue sarcoma (STS) is a rare cancer, and between 4 and 5 cases per 100,000 adults are newly diagnosed in Europe each year.
* Cerca del 50% de los pacientes con sarcoma de tejidos blandos presenta metástasis o se espera que la desarrollen.
* Aunque el sarcoma de tejidos blandos puede aparecer en cualquier parte, se produce con mayor frecuencia (43%) en brazos y piernas .
* El Sarcoma es considerado un tumor raro. Cada año aparecen en Europa 4-5 nuevos casos cada 100.000 habitantes .
