La compañía biofarmacéutica PharmaMar ha organizado y celebrado en Madrid, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el panel de expertos ‘Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras’, en el que se abordó esta necesidad.
Según expusieron los profesionales sanitarios asistentes a este encuentro del mencionado laboratorio, la creación de una red de estas características es un “paso imprescindible para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras”. Además, manifestaron que ésta debe ser de ámbito nacional y europeo, ya que servirá “para afrontar los principales problemas a los que se enfrentan los afectados por estas patologías, cuya cifra alcanza ya los tres millones de personas en España”.
Entre los participantes en este evento de PharmaMar se hallaron la jefa de Proyectos de su Departamento de Asuntos Regulatorios, Sara Ortiz; la subdirectora general de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Fondo de Cohesión del Ministerio de Sanidad, Maravillas Izquierdo; el miembro del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, el doctor Ricardo Cubedo; y el miembro de la Junta Directiva de FEDER, Santiago de la Riva.
Demora en el diagnóstico
“La demora en el diagnóstico y la falta de acceso a los recursos asistenciales y tratamientos son los principales escollos a los que se debe hacer frente en el abordaje de estas patologías”, declararon los intervinientes, que se refirieron al estudio ‘ENSERio’, el cual “señala que uno de cada cinco afectados sufrió una demora diagnóstica de 10 o más años y que en el 62,28 por ciento de los casos esta espera fue de más de un año”.En este sentido, Santiago de la Riva explicó que el trabajo en red “es fundamental para poder solucionar estos problemas de acceso al diagnóstico y tratamiento”. “La coordinación es urgente y 2016 se configura como un año clave, ya que la Comisión Europea lanzará una convocatoria para que los Estados miembros presenten sus candidaturas a las Redes Europeas de Referencia”, declaró al respecto.
Ricardo Cubedo, por su parte, manifestó que los centros de referencia “son útiles para asegurar un tratamiento correcto una vez los pacientes son derivados, pero no aseguran la derivación temprana”. “No creo que haya demasiadas medidas eficaces para el diagnóstico precoz de una enfermedad rara”, indicó al tiempo que señaló que “en España parece que el eslabón de la cadena en el que se acumulan más retrasos no son los propios pacientes, ni los médicos de Atención Primaria, sino los especialistas”.
Necesidad de un registro
Sara Ortiz expresó que “a pesar de que el espíritu de la legislación europea ha favorecido la investigación de las enfermedades raras y, por tanto, el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos, existe todavía un largo camino por recorrer”. “Es fundamental un mayor conocimiento de este tipo de enfermedades con la creación de registros de pacientes”, afirmó.Por último, la representante de PharmaMar aseguró que “aunque la autorización de un medicamento huérfano es única para todos los países de la Unión Europea, el principal escollo se encuentra en el acceso al mercado, que está regulado por diferentes requisitos en cada uno de los Estados miembro”. “En el caso de España, el acceso al mercado debe cumplir no sólo con los requerimientos de la Administración central sino, seguidamente, con los de las comunidades autónomas”, concluyó.
