ESTEVE Empiecen ya el ensayo clínico que puede salvar a mi hijo, por favor. #CuraParaHunter .

LINK : ESTEVE nos dice que hasta que no concluya un próximo ensayo de la Terapia Génica del Síndrome de Sanfilippo no comenzarán con el del Síndrome Hunter (EGT-301).

El de Sanfilippo aún no ha comenzado y durará aproximadamente 3 o 4 años. Por lo que si el ensayo del Síndrome de Hunter no empieza hasta que finalice este, quizás sea demasiado tarde para salvar las vidas de nuestros hijos. No podemos esperar tanto.

Mi hijo Ángel tiene 6 años y, al igual que otros 45 niños en España, padece el Síndrome de Hunter, también llamado “el Alzheimer infantil”. Es una enfermedad neurodegenerativa y mortal. Cuando se manifiesta de forma temprana, como en su caso, la esperanza de vida es de unos 12 o 15 años.

A Ángel se la diagnosticaron cuando tenía 3 años. Y desde entonces no hemos dejado de buscar una solución. Por fin parece que existe una, una terapia génica que revierte la enfermedad y que podría curar a estos niños. Fue desarrollada por la Investigadora Fátima Bosch y su equipo en el Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Pero hay un problema: la compañía farmacéutica ESTEVE, que es la que posee la patente para esa terapia, no tiene previsto el comienzo de su ensayo clínico. Que no haya una fecha establecida supone que el inicio podría retrasarse hasta incluso 3 o 4 años.

Firma para pedirle a ESTEVE que, por favor, adelante el inicio del ensayo clínico que podría salvar la vida de Ángel y la de todos los niños que sufren el Síndrome de Hunter.

Los niños con el Síndrome de Hunter comienzan su desarrollo como cualquier otro niño. En muchos casos aprenden a gatear, dan sus primeros pasos, pronuncian sus primeras palabras… pero de repente algo falla y empiezan a perder esas capacidades.Retroceden gradualmente en su desarrollo físico y cognitivo. Si nada lo impide, ese deterioro terminará con sus vidas cuando sean adolescentes.

El tratamiento génico que podría curarles es una única dosis intraventricular. Consiste en introducirles un gen que reemplazaría al que les está impidiendo desarrollar una enzima.

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Change.org : Va por Vosotros , Pequeños Guerreros . Post by Celtia .

Mensaje de Nieves Casado  LINK : La Comisión de Sanidad del Congreso ha aprobado por UNANIMIDAD la Proposición No de Ley relativa al cáncer infantil por la que iniciamos esta petición. Son una mezcla de muchos sentimientos. Estoy emocionaday orgullosa de lo que se ha conseguido, pero a la vez siento tristeza, porque han tenido que morir muchos de nuestros hijos para que se pusieran la mano en el corazón. También quiero deciros que aunque haya sido la cabeza visible con la lucha de mi hija Lucia contra el DIPG, quiero que sepáis que hay muchos más papás y mamás que también han perdido a sus hijos o que están actualmente en lucha contra el cáncer, y que permanecen en la sombra, pero que cada uno de ellos han estado al pie del cañón. Gracias a familiares, amigos y conocidos, que nos ayudáis de una forma incondicional y totalmente altruista. A todos los que nos habéis apoyado firmando la petición en Change.org y a los que de un modo u otro habéis aportado vuestro granito de arena. Hemos sido un gran equipo y juntos hemos hecho esto posible. ¡Muchas gracias! Nuestros políticos han dejado de lado sus diferencias porque en cosas tan serias como la salud de nuestros hijos no hay que escatimar recursos. Tenemos que darles una mejor calidad de vida y para eso hace falta invertir más en investigación y mejorar su asistencia sanitaria a nivel nacional. Nuestros políticos nos lo deben. Invertir en investigación es invertir en futuro. Un futuro mejor para todos. Porque un país que no investiga es un país que no prospera. Sabemos que es solo un paso en un largo caminar. Pero hoy el horizonte se atisba más esperanzador para todos los pequeños que están sufriendo los envites del cáncer. Aunque la tristeza aún está muy enraizada en nuestro corazón por la pérdida de nuestra hija Lucía, nos sentimos alegres porque de este gran paso se podrán beneficiar todos los que vengan detrás. Esta victoria va por vosotros, pequeños guerreros.