http://www.elmundo.es/salud/2017/01/15/587934a7468aeb054d8b465f.html
Esta plataforma web pone en contacto por todo el mundo a personas con la misma dolencia .
'Tenemos la misma enfermedad rara' .
CLARA MARÍN // Madrid /// 5/01/2017 .
"Tiene usted una enfermedad rara". "Sólo hay 10 personas en España con esta condición". "Hay muy poca literatura científica sobre su dolencia". "Yo nunca había tenido un caso similar". Son frases que los pacientes de enfermedades raras conocen. Es el sino de quien padece una de las llamadas enfermedades poco frecuentes: la soledad. Cuando por fin, después de años de peregrinaje por distintos médicos y especialistas, te dan tu diagnóstico, descubres que no hay información sobre tu enfermedad, que van a estar probando esto y lo otro porque no saben muy bien cómo tratarte, porque hay muy poca gente que tenga lo mismo que tú.
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