En el encuentro ha participado la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, quien ha destacado "el importante papel que están desempeñando las organizaciones de pacientes en el cambio social necesario para integrar a las personas que padecen dichas patologías", de las que hay identificadas cerca de 7.000 tipos.
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