... y, con el avance de la descripción molecular de los tumores, en un futuro cercano todos los tipos de cáncer podrían ser definidos como raros, según han advertido los expertos reunidos en la jornada 'Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras', organizada en Cuenca por el Observatorio Zeltia en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad Rey Juan Carlos."Un cáncer raro es problemático desde el punto de vista de las decisiones clínicas, por la falta de evidencia científica y desde el punto de vista de la organización del sistema de salud porque suele surgir la duda de quién tiene que atender a estos afectados que, normalmente, tienen que desplazarse a un centro de referencia para ser examinado", ha explicado el director de desarrollo clínico de PharmaMar, perteneciente al grupo Zeltia, Arturo Soto Matos-Pita.
Según este experto, la situación que viven los pacientes con un cáncer considerado raro es de "desamparo", a través de la exposición de un caso clínico real con el que ha explicado las dificultades que supone tener una enfermedad rara unida a un cáncer.
En palabras de Soto, "para revertir esta situación de desamparo es necesario incentivar el desarrollo de medicamentos y las ventajas tras su comercialización, simplificar los trámites administrativos para poner en marcha ensayos clínicos y crear redes de centros e investigadores que optimicen los esfuerzos de los grupos individuales", aunque los expertos reconocen que con la coyuntura económica actual la inversión en estas patologías se puede ver "más disminuida aún".
En esta situación, la figura del médico resulta "primordial" porque, según explica Soto, "es necesario que se transmita seguridad y confianza, que el paciente sepa que se está haciendo todo lo posible por tratar su enfermedad". Además, Soto añade que "a menudo a estos pacientes se les califica como raros en su entorno más cercano cuando intentan explicar la enfermedad que tienen, lo que supone un estigma para las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara".
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José María Fernández Sousa-Faro, presidente del Grupo Zeltia, destacó el momento de “desconcierto” que viven las compañías farmacéuticas y la gran “incertidumbre” que reina en el sector, “una incertidumbre que dificulta la toma de decisiones”.
Fernández apuntó que los nuevos tratamientos pueden tardar hasta 15 años en llegar a las personas que los necesitan. Durante este tiempo cambian las condiciones, “primero nos incentivan a investigar y cuando llega el medicamento al mercado, se bajan los precios”, agregó.
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