*.- El Neuroblastoma es una enfermedad rara que afecta a 10 niños por cada millón en menores de 15 años .
LAURA TARDÓN - Madrid // 15/11/2015 .
El de Alexandra es un caso único. Hace 16 años, cuando tenía tan sólo 13, le diagnosticaron un tumor pediátrico poco frecuente (neuroblastoma) con metástasis en el cráneo, los hombros, la médula espinal, la médula ósea, los fémures, las rodillas... En aquel momento, aseguran los médicos, superar este grado de enfermedad más allá de cinco años más habría sido impensable. Sin embargo, Alexandra cumplió los 18, luego los 19, después los 20... Y el pasado 16 de junio celebró 29 primaveras sonriendo a la vida y cursando los últimos años de Biología, una carrera que le fascina.
Un logro detrás de otro que ha ido alcanzando a medida que iba venciendo duras batallas. Como dice ella, "cuando la vida te lo pone difícil, te hace una gran luchadora". Así es Alexandra, "una persona muy especial", recalca Adela Cañete Nieto, jefe de sección de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia, que siguió su caso personalmente durante un ensayo clínico al que se sometió hace dos años en dicho hospital.
Su historial médico empezó a los nueve años, con un dolor en el abdomen. Mediante ecografía, "vieron una glándula del riñón calcificada a la que no dieron demasiada importancia". Cuatro años después, Alexandra se despertó con un dolor que le "paralizaba las piernas enteras". Una vez ingresada en el Hospital 12 de Octubre de Madrid (su ciudad) y tras realizarle varias pruebas (resonancia magnética y una punción en la médula), el diagnóstico se confirmaba: era neuroblastoma (un tumor provocado por el crecimiento anormal de las células nerviosas -neuroblastos-) con metástasis.
"Es una enfermedad rara que afecta a 10 niños por cada millón en menores de 15 años y la edad media de aparición son los 17 meses de vida", expone Cañete, también investigadora del Grupo Español de Neuroblastoma y del Grupo de Investigación Clínica y Traslacional en Cáncer del IIS La Fe. Aunque a veces este tumor puede desaparecer por sí solo (sin tratamiento), en otros se disemina con rapidez. De hecho, aproximadamente entre el 60% y el 70% de los pacientes con neuroblastoma presentan enfermedad metastásica en el momento del diagnóstico. A pesar del tratamiento, la supervivencia de este grupo es del 30% a los cinco años. Si hay recaídas, las probabilidades se reducen notablemente.
Desde el diagnóstico de Alexandra han pasado 16 años y tres recaídas. "Los padres de niños con esta enfermedad me ven como un hito". Y los médicos también. "Su carácter, su naturaleza y su organismo han reaccionado a los tratamientos de forma increíble", apunta la oncóloga.
En el primer cara a cara, con 13 años, se enfrentó a ciclos de quimioterapia de 48 horas y un autotrasplante de médula ósea. "Más que la palabra cáncer, me impactó cuando me dijeron que se me iba a caer el pelo". Además del dolor, los vómitos y la bajada de defensas que le hacía "coger infecciones por las que tenía que ingresar en el hospital (cistitis, cándida...)", desde el punto de vista estético, llegó a pesar 34 kilos, perdió el pelo y las cejas.
"Parecía un esqueleto andante. Me miraba al espejo y no me reconocía, parecía de todo menos una niña". Fue entonces cuando se compró su primera peluca. "Saqué toda mi fuerza para seguir adelante [...] Mi mundo iba en paralelo, mi vida era diferente a la de otras personas, siempre en función del hospital". Cuando la enfermedad parecía que había remitido y Alexandra empezó a recuperarse, las puertas de una época dorada se abrieron para ella. Hizo un módulo de Farmacia, retomó el Bachillerato, se sacó el carné de conducir, encontró trabajo en una empresa de radioterapia, se compró un coche, se independizó, realizó otro módulo a distancia de técnico de microbiología... "El mundo de las ciencias me apasionaba".
Aún le quedaban otras dos recaídas ...
