* los 95 aprobados a nivel europeo, 46 están disponibles en nuestro país .
* El debate sobre los incentivos europeos a los medicamentos huérfanos .* Vivir con un tratamiento huérfano .
MARÍA ÁLVAREZ DEL VAYO PATRICIO ATHIÉ-CHAUVET
30 OCT. 2017 .
Cristina (nombre ficticio) vive en una provincia del noroeste de España. Durante siete años, se ha levantado a las 6 de la mañana un lunes sí y un lunes no y ha conducido 400 kilómetros hasta Madrid. Lloviese, nevase o hiciese un sol de justicia. En realidad, Cristina no vive donde está empadronada. Según el padrón municipal, vive en la capital, donde está el hospital que le administra el único medicamento que existe para tratar su enfermedad. Pasa en el Hospital 12 de Octubre cinco horas, cada dos semanas, recibiendo un fármaco que suple en su cuerpo la proteína que no se produce en su organismo y que causa un debilitamiento progresivo de sus músculos. Después, vuelve a conducir 400 kilómetros hasta su verdadera casa.
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