le Directeur Général de la DGOS : Mr Jean Debeaupuis, a contacté l'association par téléphone afin de nous informer de la décision du Ministère de réinstaurer le financement exceptionnel neutralisant pour les établissements concernés le coût de la délivrance de la Trabectedine (Yondelis®) pour le traitement du sarcome en dehors des indications prises en charge par Pazopanib (Votrient®).Depuis le début de l'été dernier en effet, Info Sarcomes s'est battu sans relâche, aux côtés du Groupe Sarcome Français, afin d'obtenir l'inscription de la Trabectedine sur la liste en sus de sorte que les patients en situation de progression après échec à la Doxorubicine et/ou à l'Ifosfamide ne soient pas laissés à l'abandon et puissent bénéficier d'une nouvelle alternative thérapeutique lorsque le Pazopanib n'était pas une option envisageable. Compte-tenu de l'avis émis par la Commission de Transparence en 2008 (ASMR5) et confirmé l'été dernier, le Ministère explique ne pouvoir procéder à la réinscription du Yondelis sur la liste des prestations en sus pour l'indication sarcome. En revanche, la décision qui nous a été communiquée par Mr Debeaupuis, garantit aux établissements concernés la neutralité financière comme en 2010 et 2011 postérieurement à la radiation de la liste en sus.
Cette mesure exceptionnelle d' une durée de deux ans, accordée par les autorités de santé françaises, va donc permettre aux malades français concernés par cette indication de pouvoir de nouveau accéder à la Trabectedine, mais engage également le Groupe Sarcome Français à collecter de nouvelles données de recherche clinique afin de démontrer l’intérêt thérapeutique du Yondelis dans les sarcomes et justifier l'instauration éventuelle de son financement pérenne dans le futur.
Une instruction sera prochainement envoyée aux Directions Générales des Agences Régionales de Santé et aux établissements concernés, ainsi qu’à UNICANCER, pour les informer des modalités précises de ce financement. La décision devrait être effective avant la fin de l'année 2013.
C'est donc une belle et poignante victoire remportée pour tous les malades concernés par cette indication.