Enrique Pita. Cuenca
En torno a 3 millones de personas en España se ven aquejadas por algunas de las cerca de 7.000 patologías poco frecuentes, las llamadas enfermedades raras. Las dificultades son muchas, desde la tardanza en obtener un diagnóstico adecuado a la falta de tratamientos, pasando por la falta de centros de referencia y el elevado coste social y económico que supone padecer una de estas patologías, no solo para el afectado, sino también para la unidad familiar. En este contexto, el Observatorio Zeltia reunió el pasado viernes en Cuenca a un grupo de expertos que expusieron la situación, no solo de los pacientes, sino de la investigación de medicamentos para tratar estas enfermedades, para los que actualmente solo hay “48 en el mercado para más de 5.000 enfermedades raras”, explicó Claudia Delgado, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
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