Pharmamar: "Colaboramos en más de 25 ensayos clínicos de sarcoma".
A diferencia de otros tipos de cáncer, el sarcoma es "una enfermedad nada fácil de abordar, que cuenta con más de 70 subtipos diferentes", explican los especialistas. De ahí la importancia de la investigación, que en estos casos posibilitan las compañías farmacéuticas. "Colaboramos en más de 25 ensayos clínicos sobre el sarcoma", cuenta María Ángeles Forés, directora de Asuntos Médicos de Pharmamar.
No obstante, tal como explica Florés, "es prácticamente imposible incluir todos los subtipos de sarcoma en los ensayos clínicos que se llevan a cabo durante el desarrollo clínico de los fármacos". Por eso, la directora de Asuntos Médicos destaca además el papel y la iniciativa de los investigadores. "Son ellos los que acuden a nuestra compañía para desarrollar ensayos clínicos, puesto que son los que detectan las necesidades", indica.
"Es prácticamente imposible incluir todos los subtipos de sarcoma en los ensayos clínicos"
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Con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología, que se celebra el día 20 de septiembre, la farmacéutica ha reunido a pacientes y profesionales para dar a conocer las dificultades de este raro tipo de cáncer (aproximadamente afecta uno de cada 100). "Es muy difícil encontrar pacientes para investigar", explica Ricardo Cubedo, oncólogo médico del Hospital Puerta de Hierro.
Y es que el sarcoma "es una patología tremendamente heterogénea", cuenta Florés, que ha puesto en valor no solo los ensayos en los que participa la compañía, sino los nuevos estudios de Real World Data. "Nos ayudan a confirmar la seguridad y la tolerabilidad del tratamiento", señala. Actualmente, explica, hay tres grandes estudios en marcha de este tipo, en los que han participado "más de 3.000 pacientes".
De hecho, los pacientes son los primeros interesados en promover la investigación. Alberto Martínez, patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, resume la situación en que hay "pocos pacientes, poco conocimiento y poca investigación" sobre sarcomas, por lo que desde la Fundación llevan 6 años ofreciendo becas y dando a conocer los problemas asociados a esta patología.
Hay "pocos pacientes, poco conocimiento y poca investigación"
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Del mismo modo, Pilar León, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS) pide más facilidades para los pacientes, que en ocasiones se ven "solos", "desorientados" y "con miedo". "Lo primero que tenemos que hacer desde las asociaciones es facilitar información", cuenta.
Tipos de sarcoma
"Existen dos grandes familias dentro de los sarcomas, los sarcomas óseos y los sarcomas de partes blandas", explica Cubedo. El especialista indica además que este tipo de tumores "afectan, por regla general a personas mucho más jóvenes que otros tipos de cáncer".
"Los sarcomas suelen aparecer como bultos", detalla. "Hay que acudir al médico si es mayor que una pelota de golf en adultos y mayor que el tamaño de una canica en niños". Además este tipo de tumores en ocasiones se confunden con lesiones deportivas o con dolores de crecimiento, por lo que también hace un llamamiento a los profesionales de la salud para mejorar el diagnóstico de esta patología.
Y es que, sumado a todas estas complicaciones, el sarcoma "primero se trata y luego se diagnostica" cuando llegan los resultados de los análisis patológicos. Sin embargo en esos casos es imposible reconstruir la génesis del tumor, lo que dificulta aún más su tratamiento.
Por eso, pacientes y profesionales piden más investigación, mayor derivación a los centros de referencia desde Atención Primaria, el establecimiento de mejores protocolos para tratar los sarcomas. "Ante la más mínima duda de un sarcoma lo mejor es derivar a los especialistas en este tipo de tumores", sentencia Cubedo.
