“Si uno no encaja en el mundo en que nació, entonces nació para crear un mundo nuevo.”
HÉCTOR LLANOS MARTÍNEZ /// 25 DIC 2017 .
"Tener Asperger no es una enfermedad.
No soy un loco, ni un freak, ni un raro.
Solo que mi manera de recibir y procesar la información es diferente", cuenta Federico García Villegas ante la cámara.
En el vídeo, este niño colombiano de 8 años explica en primera persona lo que es sufrir este síndrome, y ha superado los 7,5 millones de reproducciones en Facebook en un mes.
Además de haber ayudado a grabar el testimonio, su madre Andrea Villegas gestiona la cuenta de Facebook Soy diferente, soy como tú, que sirve de red de apoyo para padres con niños Asperger y en la que se narra el día a día del niño. "Federico sentía la necesidad de explicarse, porque se sentía incomprendido por sus compañeros de escuela", cuenta Villegas por teléfono a Verne. "Primero escribió un cuento, así que decidí abrir un perfil en redes sociales para hablar de una condición que es muy poco conocida".
La colombiana asegura que desde hace años intenta explicar a su hijo lo que le ocurre "para que pueda tener más herramientas en la vida". Lo que cuenta en el vídeo es el resultado de esas explicaciones, "aunque contadas con sus propias palabras".
"Soy un niño como cualquier otro, con sueños e ilusiones. Solo quiero que me conozcan, me entiendan y me ayuden a encajar en la comunidad. Nuestros sentidos son más agudos. Yo escucho todos los sonidos al mismo tiempo. Por eso a veces me quedo en shock y me siento sobrecargado", cuenta. "Si quieres que sepa algo, dímelo con tus palabras. No entiendo muy bien el lenguaje no verbal".
La idea inicial era colgarlo en Facebook y YouTube para que sus 20 compañeros de clase pudieran verlo. Una madre chilena, Pamela Zavala, con un marido y tres hijos con síndrome de Asperger, vio la grabación y decidió publicarla en sus redes sociales, desde donde se ha popularizado. Se ha compartido 274.000 veces y ha superado las 70.000 reacciones desde su publicación el 25 de noviembre.
"Mostré el vídeo a mi hijo de 10 años y, por primera vez, se sintió reflejado en otra persona. Falta tolerancia y empatía hacia las personas con Asperger, además de más información y ayudas estatales. El Asperger no es una enfermedad", cuenta Zavala a Verne.
"Los niños con esta condición pueden ser hipersensibles a ciertos ruidos, colores, texturas... entonces se bloquean y se comportan de un modo parecido a una rabieta. Hay quien interpreta ese comportamiento como de niños malcriados y opinan que necesitan mano dura", explica Zavala. "Por eso nosotros, los padres, también nos sentimos a menudo juzgados e incomprendidos. En realidad solo necesitan algo de atención extra".
Andrea Villegas, madre de Federico, dice que ha intentado explicar al niño el impacto que ha tenido su vídeo. "Le he intentado decir que le han escuchado más personas que habitantes hay en nuestra ciudad [Cali] y le he mostrado algún mensaje", cuenta desde Colombia. "Pero no estoy segura de que entienda la magnitud de lo que ha conseguido".
Las características de una persona con Asperger :
Una persona con Asperger, a diferencia de los casos de autismo, "tiene un cociente intelectual dentro de la media y adquiere la capacidad del lenguaje a la edad que le corresponde", cuenta a Verne a por teléfono Araceli Martín, coordinadora de la Asociación Asperger Madrid.
"La idea de que son genios superdotados es un mito. Una cosa que los distingue de los demás es que se apasionan y obsesionan con algunos asuntos. Eso les permite destacar en algunos campos que requieren de entrenamiento, como profesiones relacionadas con la música y la memoria", explica Martín.
La responsable de la Asociación Asperger Madrid explica que fallan, en cambio, en sus habilidades sociales porque "son muy rígidos, no suelen entender la comunicación no verbal y tienen poca tolerancia hacia lo que no encaja dentro de los patrones establecidos. Por eso les cuesta comprender el mundo en el que vivimos".
Si son tratados por especialistas desde pequeños, pueden aprender mucho mejor a desenvolverse en ese mundo que no entienden. "Pero es precisamente en las relaciones de larga duración donde les pasará más factura ser Asperger, porque entrarán más factores improvisados a los que no sabrán cómo reaccionar", dice Martín.
Ferran Calvet, un joven científico catalán, pasa de dar clases en la Universidad de Santiago al exilio forzado en 1936.
En un acto difícil de entender, dos años después, y en plena guerra civil, decide volver a Galicia con su familia para asumir la dirección científica de Zeltia, una empresa farmacéutica gallega de nueva creación.
Para Calvet, el retorno supondrá, después de unos primeros momentos de incertidumbre en un calabozo franquista, la terrible frustración de ser alejado de su cátedra universitaria.
Aun así, su tarea al frente de Zeltia, comportará adelantos científicos de primer orden que le permitirán, años más tarde, recuperar su lugar a las aulas de la universidad. Biòpic basado en hechos reales.
PEDRO SIMÓN - Madrid /// 25 DIC. 2017 .
Elda (Alicante), 1966. Es la presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica. Especialista en tumores digestivos, aquí habla de lo que sabemos, de lo que tememos, de lo que comemos y de lo que enfermamos..
En esta sección siempre aparecen más hombres que mujeres...
Algo malo... A la mujer hay que darle el mismo valor que al hombre. No más. En el mundo de la ciencia las mujeres están infrarrepresentadas.
En este despacho estamos su jefa de prensa, usted y yo. ¿Cuántos tendremos cáncer a lo largo de nuestra vida, según la estadística?
Uno.
¿Quién tiene más papeletas?
Tú [señala al periodista y se ríe]. Por ser hombre... Lo sentimos.
Si tuviera que elegir tener un cáncer, ¿cuál sería?
Un cáncer de colon. Estadio uno. El menos malo.
¿Estamos cerca de acabar con el cáncer?
No estamos cerca de que se acabe el cáncer. Esta enfermedad tiene que ver con el envejecimiento, va con nosotros, como las arrugas, como la caída del pelo... Podemos llegar a conocerlo tanto como para que no aparezca gracias a la prevención. Quizás el cáncer de pulmón podría ser uno de los grandes ejemplos de esto: ocho o nueve de cada diez cánceres de pulmón lo son por el tabaco.
Antes cáncer era igual a muerte, ¿ahora a qué es igual?
A enfermedad crónica. Un 50% de los pacientes de cáncer se curan con una detención precoz. El otro 50% que no se cura puede vivir años. El último año ha habido 250.000 nuevos casos, pero una disminución de la mortalidad.
Estamos en Navidad. Es especialista en este tipo de tumores. ¿Qué se lleva mal con el estómago?
[Se ríe] Yo creo que la gente tiene que disfrutar, beber algo de vino o de cava, comer lo que quiera. Por un día no pasa nada... Lo malo son los excesos de años en carnes rojas, en carnes procesadas, en grasas, la vida sedentaria, abusar del alcohol...
¿Ha visto el cáncer sin bata?
Lo he visto sin bata. La mujer de un primo. Murió de cáncer de mama. Con un niño pequeño... Sufres igual con tus pacientes. Yo he tenido pacientes de años a los que ves cada 15 días, conoces a su familia, lloras con ellos, aunque intentas que no te vean... Te tienes que preparar el día en que les tienes que decir: «No tengo nada más que hacer por ti».
¿Querría más Amancios Ortegas o menos?
[Se le ilumina la cara] Muchos más. Ojalá tuviésemos una Ley de Mecenazgo en España que protegiera a la ciencia mucho más. La polémica con aquello yo no la entendí.
¿Cuánto tiempo le da usted al actual nivel de calidad de nuestra Sanidad pública?
En unos años, la Sanidad pública puede peligrar. Todo lo que se para no sólo se para, sino que va hacia atrás. En nuestro sistema, los profesionales tienen un componente vocacional muy fuerte. Por eso se mantiene todo. Luego hay gente de 27 años con dos máster y una tesis... y que para alcanzar un contrato de trabajo tiene que ir a una bolsa de contratación manejada por los sindicatos, donde da igual tu formación. ¿Qué queremos?
¿Qué es peor para la salud, lo que comemos, lo que respiramos o lo que hacemos?
Lo que hacemos.
¿Qué le podemos decir a un enfermo de cáncer que acabe de conocer su enfermedad?
Al enfermo hay que decirle que no tenga miedo, que pida toda la información que necesite, que cáncer es una palabra que se nos ha quedado muy pequeña, que cada enfermo es único, que la mortalidad baja y baja, que no se fije en su vecino que murió de tal o cual, que hay muchísimas alternativas de tratamientos, que se olvide de que el cáncer es igual a muerte.
Pídale algo al Gobierno.
Al Gobierno le pido que apueste por una Sanidad única en toda España. Esto sí que es una carta a los Reyes: una Sanidad que no esté vinculada a la política.
Este tipo de tumores, con un nivel de superviviencia que alcanza el 90%, afecta al año a 5.800 andaluces .
NOELIA MÁRQUEZ , 26 Diciembre, 2017 .
El cáncer de próstata, enfermedad detectada recientemente al conocido entrenador Eduardo Berizzo, afecta cada año a unas 5.800 personas (casos nuevos) en Andalucía, siendo el tipo de tumor más frecuente en la población masculina, si bien el pronóstico es muy favorable en estadios iniciales, con una supervivencia que roza el 90% de los casos. "Los afectados pueden acceder a todos los tratamientos disponibles (cirugía, radioterapia, fármacos y quimioterapia) en los hospitales y en Andalucía, en general, sin necesidad de trasladarse a otras comunidades autónomas", asevera el doctor y profesor Jesús Castiñeiras.
Durante las fases iniciales de la enfermedad, los pacientes cuentan con tres alternativas terapéuticas: vigilancia, cirugía y radioterapia. "Los resultados de la cirugía y la radioterapia son similares, pero sus efectos secundarios son distintos", asevera el doctor Castiñeiras. La principal consecuencia de la cirugía es la disfunción eréctil o impotencia, además de la incontinencia urinaria, mientras que los principales efectos secundarios de la radioterapia es la afectación de tejidos cercanos a la próstata, como la vejiga o el recto, de modo que puede desencadenar incontinencia y sangrado rectal. La radiación también puede afectar a los nervios encargados de la función eréctil.
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Un Proyecto pionero extirpa los primeros signos de Cáncer de Páncreas a tres personas con antecedentes .
CARMEN PÉREZ-LANZAC /// Madrid 25 DIC 2017 .
Milagros Pérez y Ana Toribio le han dado esquinazo al cáncer más mortífero, el de páncreas. Hace unos meses las metieron en un programa de cribado por contar con la triste suerte de tener a varios familiares fallecidos por esta enfermedad que se lleva al 95% de los diagnosticados y que en 2014 mató a 6.278 personas.
Sus familiares son casualmente los mismos: padre, abuelo y tía paterna. Al enfermar el último de ellos, una tía en el caso de Milagros y su padre en el caso de Ana, los expertos del Hospital Ramón y Cajal, capitaneados por Alfredo Carrato, jefe del servicio, les ofrecieron formar parte de un proyecto para estudiar su estado de salud, su evolución y, en caso de encontrar pistas de la enfermedad, intentar erradicarlas.
Ana, 42 años, acudió con su hermana al hospital a hacerse una ecoendoscopia apenas cinco meses después de la muerte de su padre. “Íbamos las dos riendo, tan tranquilas”, empieza Ana. “En cuanto desperté de la intervención, me dijeron ‘te hemos visto un quiste’. No entendí lo qué me decían, estaba todavía adormecida de la anestesia. Cuando me explicaron todo lo que me tendrían que quitar me vi hueca por dentro. Me vine abajo, me vi morir”.
La intervinieron el 22 de junio de 2015 en el Hospital 12 de octubre. Decidió operarse en otro hospital porque no sintió empatía por parte del cirujano del Ramón y Cajal que habló con ella. Le quitaron, además del bazo, buena parte del páncreas (la cola y el cuerpo), aunque mantiene su cabeza. En el quiste había células precancerígenas.
A Milagros unos meses antes le pasó algo similar. Le dieron la noticia de que habían visto algo que no tenía buen aspecto en su páncreas. Fue justo en época de exámenes de sus hijos y disimuló varios días para no interferir en su capacidad de concentración y sacaran buenas notas. Se emociona cuando recuerda cómo su hija la sustituyó en las tareas del hogar mientras estuvo ingresada tras la intervención.
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