De esta forma, Vicente del Bosque, al puro estilo “Love Actually” traslada que 14 de las 200 personas que viajan en un avión o 23 de las 324 que suben a un tren tienen una enfermedad poco frecuente. ...
La crisis económica está afectando gravemente a las personas con Enfermedades Raras , que son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Para el Año 2013, el colectivo de personas con Enfermedades Raras , solicitan que la Administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades:
*.- Que las Enfermedades Raras siendo enfermedades crónicas y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico / administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.
*.- Que se exima del copago a las familias con ER.
*.- Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos).
*.- Que se publique el Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España.
*.- Que se acrediten al menos 10 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
*.- Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
*.- Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.
*.- Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
*.- Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.
*.- Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
*.- Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
*.- Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria y se fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales.
*.- se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
Colaboradores de la Campaña :
La Campaña cuenta con entidades colaboradoras que apoyan la visibilidad y sensibilización de las personas con enfermedades poco frecuentes. En concreto, algunos de los principales colaboradores son DIA, Kia, Genzyme, Pfizer, eltenedor.es, Shire, Intermune, Alexion, Madrid Xanadú, Bayer Healthcare, Glaxo, Zeltia, CSL Behring, CD Pharma, Novartis, Sobi y Coorresponsables.
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